8岁男孩患罕有病 8年治疗无果

段金池在医院里一边输液，岁男一边自动学习作业

　　“爸爸、孩患罕妈妈，病年我不治疗了，治疗我要回家念书!”连日来，无果住在华西妇产儿童医院的岁男8岁小男孩天天都闹着要回家，要回学校念书，孩患罕而守在病床前的病年怙恃总是强装微笑说：“儿子乖，医生说你的治疗病即将就好了，咱们再过两天就回家!”小男孩不知，无果他怙恃语言时心田都在滴血。岁男

　　小男孩名叫段金池，孩患罕往年8岁半，病年是治疗荥经县泗坪乡夷易近主村落段同广、夏光美夫妇的无果儿子，就读荥经县愿望小学三年级五班。他降生40天，眼皮下就长出相似湿疹同样的红点，谁知，这种看似罕有的红点，却久治无果，而且还向身段诸多部位散漫，破费10多万元，也没查出病因。当初，段金池的病因查进去了，可他怙恃的心却揪患上更紧了。

　　久治无果，一再爆发并扩展

　　2000年，段同广、夏光美经人介绍，清晰相恋并立室。2004年1月24日，他俩的恋爱结晶段金池降生，夫妇俩欢喜患上合不拢嘴，降生后第40天，子细的夫妇发现，段金池左眼皮下方有一小块红点，其后，夫妇俩并不在意，以为被蚊子叮咬所致，可久久未消，两强人带孩子到医院诊治，医生称段金池是油性皮肤，诊断为湿疹，并对于症治疗。

　　可能让段金池怙恃没想到这个“湿疹”有点特意——治了发，发了治，循环中，“湿疹”不断向身上其余部位扩展，特意是头面部较为严正。有多少回，头顶及其后颈窝等部位长患上密密丛丛，影响了头发的妨碍，因奇痒难耐，一抓就流黄水，而且每一每一熏染……事实是否湿疹，夫妇俩领着段金池先后到雅安、成都等多家医院诊治，也妨碍过免疫等多种方面的魔难，医生诊断截然差距，都称是一种湿疹，以为随着孩子的长大，免疫力强了，这种湿疹就会消逝。

　　段金池的症状，并不像医生预言那样随着年纪的削减而逐渐削减或者消逝，依然一再发，而且段金池新牙早已经长进去，可乳牙至今仍未脱落。

　　罕有症状，全天下惟独200余例

　　从2011年开始，段金池不断有伤风症状，陪同咳嗽等，在当地医院治疗下场欠好，他怙恃要将他带到四川大学华中医院妇产儿童医院诊治，他却坚持要考完试后才到成都。

　　7月1日，段金池的怙恃将他带到华中医院妇产儿童医院诊治，7月3日，医院免疫科一位专家初次查出段金池的病根——高IgE综合症，即免疫缺陷综合症，且右肺已经熏染。

　　症状查出，但治疗存在难题。段同广说，诊断专家清晰见告，该综合症是一种罕有的常染色体不残缺显性遗传病，乳牙不脱落是高IgE综合症的特色，该综合症是一种以皮肤为主的复发性葡萄球菌熏染、肺炎伴肺大泡组成以及骨髓炎，血清IgE浓度清晰增高为特色的免疫缺陷综合症。2008年，该专家到香港学习后才对于此病有所清晰，全天下惟独200余病例，妨碍当初，华西妇产儿童医院仅接诊3病例，此病虽可用骨髓移植治疗，但用度高达多少十万元，且该医院没做过相似病例的骨髓移植，天下尚未乐成治愈病例。该专家建议：最佳激进治疗。

　　经由一段光阴治疗，段金池病情有所好转，由于资金难题，带药回荥经县医院治疗。半月前，病情减轻又返回华西妇产儿童医院住院治疗，天天破费1000多元。

　　“由于右肺熏染，治疗下场不清晰，假如一个月不治疗，概况孩子的性命就走到尽头了!”段同广说，当初，段金池病情逐渐减轻，病魔随时都在劫持着他的性命。

　　家长愿望，想为医学“探路”

　　段金池的怙恃都是农人，农忙时种庄稼，农闲时进国营企营业工挣钱，每一年的支出全副花在为段金池看病上，而且负了良多债。

　　“多亏亲友好友的辅助!”段同广说，不断以来，亲友好友都在给以辅助，特意是往年7月1日至今，亲友好友以及同砚已经扶助了四五万元，解了兵临城下，才让段金池可能不断治疗。

　　段同广见告记者，用医生的话说，激进治疗便是发病后吃药、输液等老例治疗来操作病情，但这种措施治标不治标，最佳的措施是骨髓移植。

　　自查出病根后，段金池的怙恃不断在犹豫，想坚持治疗，却又不违心，段金池智慧懂事，喜爱念书，尽管他连上楼梯都难题，却天天坚持上学，期末魔难下场语文100分，数学98分。

　　“要治疗，一则难以接受医疗费，想冒危害妨碍骨髓移植，又借不到多少十万元用度……”段金池的怙恃无奈地说，他们已经难以担当治疗用度，又不忍心坚持治疗，既然这种病颇为罕有，又没乐成治好的例子，愿望有医院可能接管骨髓移植措施为段金池治疗，为治疗相似病例“探路”，治好了，能从中取患上医学履历，治欠好，也不会让医院担当责任。

　　记者彭加权